RZESZÓW. Trwa zbiórka na leczenie rodzeństwa z Rzeszowa. Nadia cierpi na zespół Helsmoortel-Van der Aa, dysmorfia twarzy, wada wzroku, niedosłuch, małe nerki, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Z kolei Kacper – opóźnienie rozwoju psychoruchowego, padaczka, zespół Ebsteina. Celem zbiórki jest leczenie i rehabilitacja dzieci. Na ten moment zebrano tylko 6 tysięcy złotych. 

Podobno nic dwa razy się nie zdarza, a jednak… Jestem mamą dwójki dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, obie inne. Jak to nazwać? Pech? Przypadek? Wyjątkowość ? Wygrana? Starszy Syn ma już 16 lat, cierpi na rzadką wadę genetyczną zespół delecji 1p36, ma ciężką wadę serca — zespół Ebsteina i epilepsję. Na stałe przyjmuje mnóstwo leków,  nie mówi…  Lekarze nie dawali mu nawet roku! Wtedy stał się cud! – czytamy w opisie zbiórki.

Dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 5 lat Kacper zaczął chodzić. Niestety, nie potrafi sam się ubrać, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, ale porozumiewa się z nami gestami i mimo walki którą toczy, jest pogodnym i radosnym nastolatkiem. W obliczu choroby syna długo nie mogliśmy podjąć decyzji o kolejnym dziecku.  Druga ciąża przebiegała bez zarzutów, czułam się świetnie, a w związku z chorobą syna miałam wykonany szereg badań łącznie z genetycznymi i amniopunkcją. Byłam spokojna… Nadusia przyszła na świat w 37 tygodniu ciąży, bo przestała nagle rosną.  Lekarze rozwiązali ciążę przez cesarskie cięcie. Z sali porodowej trafiła prosto na OiOM ze względu na problemy z oddychaniem! – piszą na siepomaga.pl rodzice dzieci.

Link do zbiórki znajduje się tutaj.

źródło: siepomaga.pl